การต่อสู้กับโรคธาลัสซีเมียของสองเด็กชาย มาร์โจและมาติณณ์ โดยความช่วยเหลือของ ไทย สเตมไลฟ์ และ ซูพีเรีย เอ. อาร์. ที.

ครอบครัวสมบูรณ์แบบนั้นเป็นอย่างไร?

ถือเป็นเรื่องที่ตอบได้ยาก แต่สำหรับพ่อแม่โดยทั่วไปแล้ว คือ การเห็นลูกมีสุขภาพที่ดี

ครอบครัวของมาร์โจและมาติณณ์ (https://web.facebook.com/MarjoMatinn) และอีก14 ครอบครัวนั้น ได้เผชิญกับการที่ลูกคนแรกของพวกเขานั้น ถูกวินิจฉัยว่าเป็นโรคธาลัสซีเมีย

การปราศจากการมีสุขภาพที่ดีนั้น ถือเป็นการลดทอนการมีอิสรภาพในการเคลื่อนไหว แถมยังถูกจำกัดการใช้ชีวิต และมีข้อจำกัดทางการเงินอีกด้วย ทำให้ความเป็นอยู่ของครอบครัวตกอยู่ในสภาวะที่น่าวิตกกังวล

น้องมาร์โจถูกวินิจฉัยว่าเป็นโรคธาลัสซีเมียตั้งแต่กำเนิด ปัจจุบันน้องมีอายุ 7 ปี กับ 9 เดือน เคยต้องอยู่แต่ในโรงพยาบาล ต้องเข้ารับการถ่ายเลือดทันที อีกทั้งยังต้องได้รับการดูแลรักษาอย่างใกล้ชิดต่อเนื่อง เพื่อหลีกเลี่ยงภาวะแทรกซ้อนต่างๆ ซึ่งส่งผลให้พ่อแม่ต้องแบกรับสภาวะทางจิตใจอย่างมาก ซึ่งบางครั้งก็เป็นเรื่องยากที่จะรับไหว

“การได้เห็นความทุกข์ทรมานของลูกเป็นสิ่งที่ทรมานใจคนเป็นแม่ซึ่งแทบจะทนไม่ได้

โดยเฉพาะเมื่อคุณรู้ว่ามีวิธีรักษาอยู่ตรงหน้า  แต่คุณและลูกไม่สามารถเข้าถึงมันได้” – แม่ของน้องมาร์โจกล่าว

นี้คือเหตุผลว่าทำไม ไทย สเตมไลฟ์ และ ซูพีเรีย เอ. อาร์. ที. จึงมีปณิธานที่จะช่วยเหลือเด็กที่เป็นโรคธาลัสซีเมีย

ตั้งแต่เริ่มก่อตั้งบริษัทฯ ขึ้นมา

 

ไทย สเตมไลฟ์ เป็นธนาคารสเต็มเซลล์ที่ใหญ่ที่สุดในประเทศไทย และ ซูพีเรีย เอ. อาร์. ที. ผู้นำในการให้บริการช่วยเหลือด้านเทคโนโลยีช่วยการเจริญพันธุ์ในประเทศไทย

 

ธาลัสซีเมียเป็นโรคถ่ายทอดทางพันธุกรรมที่เกิดจากความผิดปกติของเซลล์เม็ดเลือดแดง

ในเอเชียตะวันออกเฉียงใต้เป็นภูมิภาคขนาดใหญ่ที่พบความหลายหลายของยีนมากกว่า 60 ตำแหน่งบนฮีโมโกลบิน ซึ่งเป็นโปรตีนในเซลล์เม็ดเลือดแดงของเราที่ทำหน้าที่นำออกซิเจนให้กับชีวิต

ในภูมิภาคนี้ ประชากรมากถึง 70% ในบางพื้นที่เป็นพาหะธาลัสซีเมีย

ซึ่งเน้นย้ำถึงความซับซ้อนของภาวะนี้และการตระหนักถึงผลกระทบต่อสุขภาพ

ของประชากร หากอ้างอิงตามความชุกของยีนและจำนวนเด็กที่เกิดมาแต่ละปี คาดการณ์ได้ว่า เด็กทารก 1.2% จะเกิดมาพร้อมกับโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง

จากการประมาณการณ์นี้ แสดงให้เห็นว่า 1.0% ของประชากรไทยเป็นธาลัสซีเมีย

ซึ่งถือเป็นปัญหาใหญ่ด้านสุขภาพระดับประเทศ

การรักษาโดยการปลูกถ่ายสเต็มเซลล์ (HSCT) สามารถทำได้ แต่จำกัดในผู้ป่วยส่วนน้อยเท่านั้น 

เป็นที่ทราบว่า มากกว่า 70% ของผู้ป่วยที่จำเป็นต้องได้รับการปลูกถ่าย สเต็มเซลล์ จะไม่สามารถหาสเต็มเซลล์

ที่มีรหัสเนื้อเยื่อตรงกันได้สำหรับการรักษา และเมื่อเจอ สเต็มเซลล์ที่เข้ากันได้ มากกว่า 80% ของการใช้สเต็มเซลล์

พบว่ามาจากคนในครอบครัว

 

หากครอบครัวหนึ่งสามารถเพิ่มจำนวนบุตรได้ โอกาสของผู้บริจาคที่มีรหัสเนื้อเยื่อตรงกับเด็กที่ป่วยเป็น

โรคธาลัสซีเมียจะมีมากขึ้น ความเป็นไปได้ที่บุตรคนถัดไปจะมีรหัสเนื้อเยื่อตรงกันกับเด็กที่ป่วย มีเพียงแค่ 25% เท่านั้น ขณะที่ความเป็นไปได้ที่บุตรคนถัดไปจะเป็นพาหะหรือโรคธาลัสซีเมียอยู่ที่ 75%

 

ดังนั้น การปฏิสนธิตามธรรมชาติ มีโอกาสที่จะได้พี่น้องที่สามารถปลูกถ่ายสเต็มเซลล์ได้และ

ไม่เป็นโรคธาลัสซีเมียมีเพียงแค่ 18.75%

นี้ก็สิ่งที่เกิดขึ้นแต่ต้องอาศัยโชคในการเอาชนะโอกาสที่จะเกิดขึ้น

ปัจจุบัน การทำเด็กหลอดแก้วและการคัดเลือกพันธุกรรมตัวอ่อนที่มีรหัสเนื้อเยื่อตรงกันสามารถเปลี่ยนโอกาสที่

ไม่เอื้ออำนวยเหล่านี้ให้ประสบความสำเร็จในการจับคู่ที่ตรงกันได้เกือบ 100%

 

และนี่คือสิ่งที่เกิดขึ้นกับครอบครัวของมาร์โจและมาร์ติณณ์ ด้วยความไม่ย่อท้อของคุณแม่และการสนับสนุน

ที่ไม่เปลี่ยนแปลงของคุณพ่อ นำไปสู่การเข้าร่วมโปรแกรม Superior ART’s IVF-PGD-HLA และพวกเขายังได้รับการฝากเก็บเลือดสายสะดือแรกคลอดของน้องมาร์ติณณ์โดยไม่มีค่าใช้จ่ายจาก ไทย สเตมไลฟ์

สองปีต่อมา ความมหัศจรรย์ของสเต็มเซลล์จากเลือดสายสะดือของน้องมาติณณ์ถูกนำมาใช้ในการรักษาน้องมาร์โจ

 เป็นรายที่ 15 ของประเทศไทยที่ประสบความสำเร็จในการปลูกถ่ายสเต็มเซลล์จากการคัดเลือกตัวอ่อนที่มีรหัสเนื้อเยื่อตรงกันสำเร็จ ในช่วงการระบาดไปทั่วโลกของเชื้อโควิด 19

ปีถัดมา เราได้เจอกับครอบครัวสุขสันต์ของน้องมาร์โจ ที่ผ่านการต่อสู้กับโรคร้ายมาอย่างยาวนาน

จนหายเป็นปกติและมีสุขภาพแข็งแรง

 

วันนี้เด็กชายมาติณณ์น้องชายคนเล็กของมาร์โจ อายุ 3 ปี 9 เดือน คือข้อพิสูจน์ที่ปรากฎแจ่มชัด เป็นเสมือนของขวัญแห่งชีวิตและเป็นสิ่งยืนยันความเป็นเลิศทางวิทยาศาสตร์การแพทย์ที่สามารถเปลี่ยน

การวินิจฉัยโรคธาลัสซีเมีย โรคที่คร่าชีวิต ให้กลายเป็นโรคที่รักษาหายขาดได้

ณ วันนี้ ด้วยความร่วมมือของกลุ่มบริษัทเจตนิน  ระหว่าง ซูพีเรีย เอ อาร์ ที และ ไทย สเตมไลฟ์ ประสบความสำเร็จในการรักษาผู้ป่วยธาลัสซีเมียด้วยการปลูกถ่ายสเต็มเซลล์จากเลือดสายสะดือเด็กหลอดแก้วที่คัดเลือกพันธุกรรมตัวอ่อนที่มีรหัสเนื้อยตรงกันมากถึง 15 ราย ทำให้เรามีเคสเบิกใช้จากธนาคารเพียงแห่งเดียวมากที่สุดเป็นอันดับสองของโลก